الأردن..جمعية مرضى الثلاسيميا تعقد اجتماعها السنوي

الدكتور باسم الكسواني رئيس الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا

عقدت الهيئة الادارية للجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا اجتماعا لها ظهر السبت الماضي برئاسة الدكتور باسم الكسواني رئيس الجمعية، وقررت دعوة الهيئة العامة للاجتماع السنوي العادي وذلك في شهر شباط القادم وكلفت امينتي السر والصندوق باعداد التقريرين الاداري والمالي لعرضهما على الهيئة. 
وناقشت الهيئة عدم تجاوب الجهات الرسمية حتى الان بخصوص توظيف مرضى الثلاسيميا، واكدت انها سوف تستمر بالمطالبة ودون كلل او ملل وقررت توجيه مذكرة جديدة لوزيرة التنمية الاجتماعية بهذا الخصوص حيث كان الوزير السابق للتنمية الاجتماعية قد وعد الهيئة الادارية بدراسة سريعة لواقع مرضى الثلاسيميا، والعمل على ايجاد فرص عمل لهم.
وترى الهيئة ان التأخر في دراسة اوضاعهم وانصافهم يمثل دعوة صريحة للتصعيد وهذا ما لا ترغب الهيئة بالوصول اليه علما ان عشرات المرضى يملكون مؤهلات جامعية او كلية مجتمع او شهادة الثانوية العامة وان لديهم القدرة على العمل والانتاج، وان العمل بالنسبة لهم يعتبر ضرورة مادية ونفسية ملحة.
وتساءل رئيس الجمعية "الى متى سيستمر اهمال قضية تعيينهم؟!"، وقيمت الهيئة عاليا موضوع العلاج المنزلي لمرضى الهيموفيليا واكدت ان هذا القرار اعطى ثمارا ايجابية على المرضى  وفي نفس الوقت جعل الاردن في مصاف الدول المتميزة في هذا المجال.
وكلفت الهيئة رئيس لجنة  الشباب في الجمعية بشير القرم باعداد تقرير مفصل عن نشاطات لجنة الشباب.
واكدت الهيئة دعمها اللامحدود للمرضى الشباب وحقهم بالحصول على الرعاية المتكاملة، واشادت الهيئة بتعاون وزارة الصحة وتقديمها الرعاية الطبية الجيدة لمرضى الثلاسيميا، وأهابت بالوزارة لتأمين العلاج  الفموي الطارد للحديد "ديفرازروكس" وذلك لعدم توفره حاليا، علما ان العلاجات الاخرى متوفرة.
وفي ذات السياق، ناقشت الهيئة موضوع القيام بحملة اعلامية مجتمعية كبيرة للتوعية بخصوص مرض الثلاسيميا.

الرابط المختصر https://insanonline.net/?p=79110